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“我們就想著孩子以后能越來(lái)越好，生活可以自理。”3月1日上午，家住湘潭市的黃先生，帶著1歲1個(gè)月大的兒子誠(chéng)誠(chéng)（化名）趕到湖南省兒童醫(yī)院，在神經(jīng)內(nèi)科主任、主任醫(yī)師吳麗文的評(píng)估和指導(dǎo)下，順利為孩子用上了脊髓性肌萎縮癥（簡(jiǎn)稱“SMA”）口服治療藥物利司撲蘭。經(jīng)過(guò)新的價(jià)格調(diào)整，原價(jià)6.38萬(wàn)的藥物降至3780元，加上醫(yī)保報(bào)銷，家長(zhǎng)實(shí)際自付1512元。據(jù)黃先生介紹，兒子誠(chéng)誠(chéng)出生后不久就發(fā)現(xiàn)全身沒(méi)有力氣，不太愛(ài)動(dòng)。滿月體檢時(shí)被確診為1型脊髓性肌萎縮癥。“這是個(gè)巨大的打擊，但幸運(yùn)的是當(dāng)時(shí)國(guó)家已經(jīng)把救命藥的價(jià)格談了下來(lái)。”2021年底，脊髓性肌萎縮癥“救命藥”諾西那生鈉注射液從70萬(wàn)元一針降至3.3萬(wàn)元入選國(guó)家醫(yī)保目錄，新價(jià)格于2022年1月1日起執(zhí)行。隨后一年的時(shí)間里，誠(chéng)誠(chéng)按照醫(yī)囑接受了規(guī)范治療。此次，口服治療藥物利司撲蘭納入醫(yī)保，一家人又迎來(lái)新的希望。作為國(guó)內(nèi)首個(gè)脊髓性肌萎縮癥口服疾病修正治療藥物，利司撲蘭于2023年3月1日正式落地執(zhí)行新醫(yī)保談判價(jià)格，價(jià)格由每瓶6.38萬(wàn)元下降至每瓶3780元。湖南省內(nèi)患者使用該藥可按雙通道政策進(jìn)行報(bào)銷，居民醫(yī)保報(bào)銷60%，職工醫(yī)保報(bào)銷70%，按照患者年齡和體重可推算出患者報(bào)銷后所需的年自付費(fèi)用在0.9萬(wàn)至4萬(wàn)之間。同時(shí)，口服給藥方式讓居家治療成為可能，有效節(jié)約住院、手術(shù)、家庭陪護(hù)、往返等經(jīng)濟(jì)成本，極大地降低了家庭負(fù)擔(dān)。“每個(gè)孩子的情況都不一樣，對(duì)于患者和醫(yī)生而言，多一些選擇總是好的。”吳麗文表示，近期有不少患兒家長(zhǎng)來(lái)咨詢。諾西那生鈉注射液和口服治療藥物利司撲蘭都是修正治療藥物，具體到每一個(gè)患兒，治療方案要根據(jù)實(shí)際情況來(lái)綜合評(píng)估，科學(xué)規(guī)范的治療才是對(duì)孩子最好的幫助。

吳麗文坦言，近十年，國(guó)家在精準(zhǔn)醫(yī)療領(lǐng)域給予了很多的關(guān)注，在基礎(chǔ)科研和臨床科研方面也做了很多努力，一些無(wú)藥可醫(yī)的疾病，越來(lái)越有治療的可能性。“作為醫(yī)生，我覺(jué)得很幸運(yùn)，這也是患病孩子和家長(zhǎng)最大的幸運(yùn)。”

瀟湘晨報(bào)記者梅玫 通訊員姚家琦 徐麗

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